Este texto recibió la Segunda Mención honrosa del Premio Nacional de Periodismo Feminista 2023 organizado por Muy Waso.
Cuando Mariela (nombre cambiado) recibió el diagnóstico, su esposo rechazó hacerse una prueba y decidió abandonar a su familia. La de ella es la realidad que afrontan cientos de mujeres con VIH en Bolivia.
No solo se enfrentan a prejuicios, también se convierten en jefas de hogar y, desde el trabajo informal o donde les toque, luchan por cuidar de su salud y la de sus hijos.
Pero esta situación se agrava aún más si volcamos la mirada hacia la población de personas con VIH en el país.
En Bolivia, tres de cada diez mujeres son jefas de hogar. En el caso de las familias monoparentales, el 81% son sostenidas por mujeres. Ambos datos provienen del Instituto Nacional de Estadística (INE).
Pero las cifras podrían ser mayores en el caso de las mujeres con VIH: más de 3,000 mujeres que viven con VIH son jefas de hogar. Esto representa alrededor del 42% del total de mujeres diagnosticadas con el virus.
Muchas de las estadísticas sobre esta población son proyecciones de lideresas de la Red Nacional de Personas Viviendo con el VIH y sida (RedBol), ya que, desde el Estado, no existen datos sobre el abandono de los hombres a sus parejas y familias cuando se enteran de que viven con VIH.
A Gladys (nombre cambiado) le avisaron que su esposo “se estaba muriendo” porque su caso había llegado a sida. Él había sido su única pareja sexual. Enfrentó su duelo enterándose que ella también tiene VIH y que ahora, además, debe ser el sustento de su hogar.
“Cuando el hombre y el único marido que han tenido en su vida resulta que estaba en fase sida, ahí le dicen ‘señora usted tiene VIH’. Ella sigue adelante, pero se hace cargo de ella, de las wawitas y, en muchos casos, si no ha muerto el hombre, se hace cargo también de él”, relata Virginia Hilaquita, presidenta de la RedBol.
El Estado tampoco tiene datos claros sobre cuántas mujeres con VIH se encargan de sostener a sus hijas e hijos que muchas veces también son seropositivos. Así se torna muy difícil que ellas puedan enfrentar la exclusión de una sociedad que no respeta sus derechos a la confidencialidad y al trabajo.
Sumergidas en la informalidad
“De las mujeres con VIH –que tuvieron o tienen pareja– la mayoría, unas siete de cada diez y eso… son jefas del hogar, son madres de familia solas que llevan adelante su hogar porque el esposo ha fallecido o las ha abandonado”, comenta Yolanda, representante de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW) en Bolivia.
Para ella, la figura del esposo que apoya a su pareja tras su diagnóstico es inexistente. Por eso, desde la comunidad que dirige, cree que “hay que ayudarle a esa mamá, ¿no es cierto? Para que saque adelante a los hijos”.
En el país, el 80% de la población general trabaja en el sector informal. De ese total, el aproximadamente nueve de cada 10 son mujeres, según datos publicados por la Organización Internacional del Trabajo (OIT) en 2022.
El perfil de las mujeres bolivianas del sector informal está formado por adultas, con educación primaria e indígenas. De todas ellas, la mayoría se dedica al comercio.
Estos datos también se reflejan y amplían entre las mujeres con VIH.
“Si vemos a la población con VIH, incluso llegamos al 90% de personas que no tienen un trabajo fijo”, afirma Virginia.
“La mayoría no tenemos trabajo. Las mamás salen a vender y viven del día”, añade.
Es por lo que la pandemia del COVID-19 golpeó fuertemente al sector. La cuarentena rígida y obligatoria dejó sin ingresos a miles de personas con VIH y a sus familias.
La pandemia: sin pruebas, sin medicamentos
Pero no solo enfrentaron la falta de alimentos o trabajo. También, en mucho casos, se vieron obligadas a suspender sus tratamientos antirretrovirales.
Las restricciones para movilizarse y viajar impidieron que las pacientes acudan a los centros de salud para recibir sus medicamentos. Fue así como, sobre todo quienes vivían en el área rural, resultaron más afectadas.
Mientras el COVID-19 absorbió laboratorios, camas y personal, las áreas dedicadas al diagnóstico de VIH quedaron relegadas y sin recursos.
En 2022 se reactivó la vigilancia epidemiológica del dengue, zika, chikungunya y VIH, luego de que el debilitado sistema de salud enfocara sus esfuerzos en la pandemia.
Los datos que surgieron, a partir de esta reactivación, comenzaron a mostrar el impacto de la pandemia. El porcentaje de casos diagnosticados en etapas tardías se elevó considerablemente.
“Los casos cautivos no diagnosticados durante la pandemia comenzaron a ser diagnosticados en 2022 y este 2023 (…) Muchos de estos fueron tardíos, es decir, pacientes en etapa sida. Normalmente teníamos menos del 10%, ahora hemos llegado al 15 y 20%”, explica el responsable del programa de ITS/VIH/sida del Servicio Departamental de Salud (Sedes) Chuquisaca, José Armando Sandoval.
Significa que esos casos tienen una menor esperanza de vida. La mitad muere al año de su diagnóstico, la otra mitad vive dos a tres más.
Esto implica un riesgo para la salud pública, porque mientras más tiempo una persona desconoce que tiene VIH, es más probable que realice acciones riesgosas para su vida y la de otras personas, detalla Sandoval.
Por toda esta situación, se activaron alertas en algunos departamentos del país. En Chuquisaca, por ejemplo, en abril de 2022 se declaró en alerta naranja por el incremento de seropositivos.
Ante esto, el médico asegura que es urgente “reformular estrategias y aumentar la prevención de acciones de vigilancia de manera paralela”. Algo en lo que coinciden las líderes que representan a personas con VIH y que exigen que el Estado presupueste más recursos para la compra de insumos y la ejecución de campañas estructurales enfocadas en la prevención.
Brechas de género en el diagnóstico
En Bolivia, hay un poco más de dos hombres con VIH por cada mujer que vive con el virus. A diferencia de ellos, la mayor parte de ellas es diagnosticada durante el embarazo debido a la obligatoriedad de la prueba.
“Habitualmente, la mujer no acude mucho a los centros de salud, con relación al varón. Pero al ser una de las prioridades el embarazo en nuestro país, se hacen pruebas de todas las patologías que pueden afectar el embarazo: VIH, sífilis, hepatitis, chagas…”, dice Sandoval.
Desde 2007, en Bolivia se aplican pruebas rápidas de VIH a las mujeres embarazadas de forma obligatoria. Es debido a esos exámenes que muchas adolescentes se enteran de que tienen VIH, ya que no podrían acceder a ellos sin el permiso escrito de sus padres.
“Ahorita la epidemia del VIH se concentra entre los 14 hasta 30 años. Como que está bajando la edad. Antes era de 20 a 35 y a 40 años”, lamenta Virginia Hilaquita de la RedBol.
Que el VIH hoy afecte a personas cada vez más jóvenes muestra la necesidad de informar desde el sistema educativo sobre métodos anticonceptivos para evitar embarazos no deseados, prevenir la transmisión del VIH y otras infecciones o enfermedades.
Embarazos adolescentes y VIH
Desde el primer diagnóstico de VIH en Bolivia, registrado en 1984, hasta los primeros días de junio de 2023, se han registrado 124 casos en niñas y adolescentes de 10 a 14 años y 40 en varones de esa misma edad.
Entre los casos de 15 a 19 años: 1,951 se diagnosticaron en varones y 2,183 en mujeres.
En esos dos grupos etarios se identifica a más mujeres con VIH que a hombres.
“Si hablamos de menores de 18 años, la mayoría de las diagnosticadas con VIH son mujeres. Si hablamos de mayores de 18 años, son varones”, comenta Sandoval.
Esto se refleja también a nivel internacional. En América Latina, las mujeres representan el 29% de los nuevos casos, mientras que entre los 15 a 24 años este porcentaje sube al 36%.
“Es el único grupo donde hay más mujeres porque la mayoría de estas mujeres han gestado”, acota y retrata cómo el flagelo del embarazo adolescente e infantil en Bolivia está vinculado también al diagnóstico de VIH.
“Así que tenemos dos problemas: VIH y embarazo en adolescentes. Una situación de doble vulnerabilidad”, complementa el médico de Chuquisaca.
Ese departamento tiene una particularidad para la vigilancia del VIH en Bolivia. Mientras a nivel nacional, el 65% de los casos seropositivos son jóvenes, en Chuquisaca son el 75%. Por eso la preocupación sobre el aumento de casos en esta población.
Entre 2022 y abril de 2023 se han registrado más de seis casos de VIH durante el puerperio. Es decir, luego del parto.
“Se ha tenido que intervenir de manera rápida, pero esto es preocupante, porque mientras más tarde se diagnostique es más probable que el niño tenga VIH”, explica Sandoval.
El rechazo de las familias y la sociedad inciden en que las adolescentes oculten su embarazo hasta sus etapas más avanzadas.
En 2021, la Defensoría del Pueblo informó que en Bolivia se registró un promedio de 109 embarazos de niñas y adolescentes por día.
Una muestra de “la falta de ejercicio y protección de los derechos a la educación, a la salud sexual y reproductiva y a la integridad sexual, entre otros”. Además, el embarazo en la niñez y adolescencia multiplica la vulnerabilidad de estas personas en varios derechos.
Violencia sexual, datos inexistentes
Consultado sobre si estos casos de menores de edad embarazadas son consecuencia de delitos sexuales, Sandoval dice que ese dato no está considerado en las estadísticas.
Pero que, con sus 11 años de experiencia, en Chuquisaca advirtió que una gran cantidad estos casos tienen a ambos padres adolescentes: “dos wawas con una wawa”.
Sin embargo, hasta el 31 de octubre de 2023 el Ministerio Público registró cada día más de 10 casos de estupro o violación contra infantes o adolescente. En Chuquisaca una de estas denuncias surge cada día y medio.
Sandoval reconoce que los casos de posible estupro son advertidos a los familiares, pero que muchas veces las víctimas terminan permaneciendo con sus agresores como parejas.
Sobre violaciones solo recuerda un caso: un padre que violó a su hija de nueve años y que le transmitió VIH. “Lo aprehendieron en mi oficina. Murió en la cárcel por sida”, agrega.
Si bien no se tiene datos sobre los casos de transmisión de VIH a través de delitos sexuales, los medios de comunicación han registrado varios el último año.
Como uno en Cochabamba, en el que un padre con VIH violó a su esposa y a sus cuatro hijas (mayo, 2022). O el caso de un niño de 10 años en Yapacaní, Santa Cruz, que fue violado por cuatro hombres que le contagiaron VIH y lo dejaron en terapia intensiva (junio, 2022).
Y otro caso de un hombre que contagió de VIH a un adolescente de 14 años al que violó en Montero, Santa Cruz (julio, 2022).
Desde ONU Mujeres, alertan que la violencia contra mujeres, niñas y niños aumenta el riesgo de contraer VIH, pero también que las mujeres que ya viven con el virus son más propensas a sufrir algún tipo de violencia.
El impacto de los delitos sexuales en la salud de las mujeres y las infancias no se visibiliza en Bolivia por la falta de datos estadísticos.
Un q’epi más grande
A diario, las mujeres enfrentan tratos desiguales en la sociedad que afectan su vida. Desde su forma de vestir hasta la manera en la que ejercen sus derechos sexuales y reproductivos.
“Cuando tienes VIH tu q’epi es más grande”, reflexiona Virginia. “Te dicen ‘seguro es una puta, seguro se ha contagiado así’”.
Las mujeres con VIH sufren de mayor discriminación, incluso en los servicios de salud.
“A ver, haz el intento de ir a un hospital y decir que tienes VIH. Ahí vas a ver cómo te tratan”, reta Yolanda por el estigma que viven y que las lleva exigir constantemente que se respete su derecho a la confidencialidad.
Las personas con cáncer o que atraviesan cualquier otra enfermedad “no se sienten culpables. No se las juzga, pero con el VIH es diferente”, protesta.
Yolanda agrega que, por esta razón, pese a ser representante de este sector, no se muestra de forma pública.
A continuación, suelta otro dato no menos revelador. Las hijas de mujeres con VIH que deciden tener hijos también son discriminadas.
Esta situación afecta de tal manera a las personas con VIH, en especial a las mujeres, que rige en ellas una especie de autocensura en el reclamo público de respeto a sus derechos y en el repudio a las irregularidades y la discriminación en su contra.
Cuando no son excluidas o discriminadas, parecen invisibles ante los ojos de la sociedad y del Estado.